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Bigdata & Santé : notre vie privée convoitée ! #RevueDuNet #DSF

Les données de santé sont partout ! Au creux des réseaux sociaux, à votre poignet pendant votre footing, dans les capteurs de votre maison, chez votre médecin, à l’hôpital … des acteurs de toute nature s’intéressent à nos paramètres les plus intimes. Quelles limites juridiques mettre en place alors que dans peu de temps c’est le séquençage ADN qui va être à la portée de tous ?

> Article original sur le site du DSF

La fièvre des données de santé

Que ce soit du côté des géants du web qui rejoignent de gros acteurs de la santé ou dans le champ de l’innovation avec, en 2016, la création de plus de 7500 startups esanté dans le monde (selon une étude réalisée par l'incubateur StartHealth), les données de santé représentent un nouvel eldorado ! Avec le développement des objets connectés, le volume de données explose. Comme le diagnostiquait Olivier Ertzscheid dès 2009 : l’homo-numericus est en passe de devenir « un document comme les autres, c'est-à-dire indexable, découpable, calculable, monétisable ». La question de l’accès ouvert à ces données dans le respect de la vie privée est un défi majeur. En France, un Système national des données de santé (SNDS) est entré en vigueur le 1er avril 2017. « Unique en Europe, voire au monde, le SNDS constitue une avancée considérable pour analyser et améliorer la santé de la population », estime-t-on au ministère de la Santé.

Cancer et Open Big data : un nouveau moyen de prévention

Depuis 2015, le laboratoire Roche et La Paillasse se sont associés pour développer le projet Epidemium qui élabore de nouveaux modèles prédictifs, en croisant des données, pour mieux comprendre l'épidémiologie des cancers. 680 personnes y ont participé : statisticiens, informaticiens, spécialistes du data mining et spécialistes du cancer. Avec l’expertise de la CNIL pour valider que les modes d’exploitation des data se développent dans le respect de la vie privée des individus observés. Au delà de la performance, les représentants de Roche soulignent qu’ils font la preuve que « l'innovation ouverte et le Big Data ne sont pas l'apanage exclusif des Gafa »

« Dans les maisons, le séquenceur ADN pourrait devenir le prochain appareil connecté »

Trois acteurs de la recherche génétique se risquent à prédire les grandes mutations à venir dans le secteur médical. Le séquençage ADN à la portée de tous est un paramètre majeur dans la transformation des services de santé. Le cancer pourra, par exemple, être dépisté plus facilement en identifiant les mutations de l’ADN à partir d’une simple goutte de sang. Toute substance pourra être analysée : eau, air, nourriture, excréments … Une mine d’informations qui intéressera autant les laboratoires que les services de police !

Que pensent les Français du recours à la technologie pour la santé ?

L’Observatoire Cetelem a enquêté sur la confiance qu’accordent les français à l’e-santé. Meilleure coordination des services de santé, moins de déplacements, lutte contre les déserts médicaux, développement de la télémédecine : les français y sont favorables. Mais attention aux données, la confiance envers les nouveaux services esanté n’est pas encore gagnée ! "Si les sondés se montrent très enclins à partager leurs données avec leur médecin (91%) ou leur pharmacien (71%), ils le sont moins en ce qui concerne des mutuelles (47%) ou des entreprises offrant des services de e-santé (24%). Une opinion qui s'explique notamment par le fait que près de la moitié des Français (52%) considèrent que la collecte et l’utilisation des données dans ce domaine ne sont pas suffisamment encadrées par la loi."

Les paradoxes du big data en santé

Quel statut juridique pour les data produits par nos objets connectés ? Nous ne sommes pas dans le régime strict de protection comme peuvent l’être les données produites dans les institutions médicales. Avec l’arrivée de nombreux acteurs privés sur le marché du bien-être et des services de santé, le chantier de la confiance dans l’usage des données est ouvert ! Certains évoquent la BlockChain pour garantir une traçabilité fiable des usages. Nathalie Devillier, Professeur de droit à la Grenoble École de Management (GEM) fait le point sur ces zones de flou entre intérêt public et vie privée avec des acteurs de toute nature.

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